Buenos días. ¿Edad?, ¿qué medicamentos consume?, ¿es alérgico a algún medicamento?, ¿padece de alguna (otra) enfermedad?, ¿en su familia hay antecedentes de dicha enfermedad?, ¿en qué trabaja?, ¿a qué se debió su última visita al doctor?, ¿fuma, bebe alcohol, consume algún tipo de droga?…y, finalmente: “Bueno, cuénteme, ¿cómo se siente, qué lo trae por aquí?”
Para la mayoría de chilenas y chilenos usuarios de los Servicios de Salud del Estado, éstas son las típicas preguntas que muchos doctores o doctoras aún realizan para conocer su ‘historial médico’. Es muy probable que usted se pregunte, en ese desagradable momento, ¿por qué no existe un archivo digital universal con los datos médicos históricos, para que no deban preguntar una y otra vez y así agilizar la atención, perfeccionar el diagnóstico y la pronta sanación? Afortunadamente, para millones de pacientes, el año 2008 comenzó a cambiar esta tediosa práctica.
Dicho año el Estado de Chile en el marco de la Estrategia Digital en Salud crea la iniciativa SIDRA (Sistemas de Información de la Red Asistencia) para impulsar y desarrollar un plan de acción enfocado en digitalizar variados procesos en los establecimientos que conforman la red asistencial de salud.
Hace una década, SIDRA se crea a partir del diagnóstico que existía, desde los años 90, un incipiente e incompleto proceso de informatización de establecimientos de salud, sin mirada de red asistencial, que fue avanzando en forma desigual y fragmentada, abordando sólo una parte de los procesos de la atención y sin una mirada sistémica sobre el quehacer de los establecimientos prestadores de salud. Dicho en otras palabras, se estaba generando un Big Data sanitario parcial y fraccionado, sin posibilidades de un uso inteligente en función de una mejor gestión y atención a las personas.
Hoy y como resultado de la incorporación de Tecnología de la Información en los establecimientos del sector público de salud, en concreto la adopción de sistemas que aborden, concatenen y recopilen los diferentes registros en los procesos de la atención, destaca la altísima cobertura en la Atención Primaria de Salud (APS). En la actualidad se cuenta con millones y millones de datos acumulados durante los últimos 10 años, que ya se comienzan a explotar y/o procesar por diferentes actores. Cabe señalar que dichos datos se encuentran en establecimientos de salud o prestadores y en las correspondientes autoridades sanitarias.
“El Big Data se relaciona con la posibilidad de almacenar información de distintos formatos digitales y en este sentido nosotros tenemos un manejo más acotado”, dice Mario Seguel, Coordinador SIDRA en el Servicio de Salud Osorno. “Pero el concepto Big tiende a relacionarnos más con el hecho del volumen de información y en esto sí cobra relevancia al tener información centralizada”.
Esta estrategia del Estado no es azarosa, puesto que responde a una tendencia global. Tal como señala el BID en su informe, ´La gestión ética de los datos’, lo que aquí está en juego no es otra cosa que sentar las bases para un nuevo contrato social que permita una utilización masiva y responsable de los datos por parte de las entidades gubernamentales para proporcionar mejores servicios sociales.
Para Seguel, otro aspecto clave en este cambio de enfoque, es la fidelización de los usuarios con los sistemas, ya que se puede reflejar un modelo conductual, sus usos y finalmente el nivel de madurez de la red. “Adicionalmente nos ha permitido realizar pesquisas de información hasta identificar los casos específicos en cada nivel de salud que se encuentren, logrando intervenir en forma más rápida con herramientas de inteligencia empresarial o Dashboard para analítica. El primer beneficio está ligado con la información oportuna, legible y segura”, explica Seguel.
Extrayendo inteligencia de los datos: la mejor terapia
“Existen muchas experiencias exitosas en uso de datos en distintos Servicios de Salud a lo largo del país, así como también proyectos desde el nivel central”, dice Juan Cristóbal Morales, Jefe de Salud Digital SS Metropolitano Sur-Oriente. “La mayoría de los registros clínicos electrónicos en uso en APS cuentan con algún módulo de BI donde los usuarios clínico-administrativos pueden acceder a datos o indicadores. En otros casos los servicios de salud disponibilizan plataformas o datos a la atención primaria”.
Morales enfatiza que es clave que estos datos no se queden sólo en las altas capas de la gestión o academia, sino que deben “estar disponibles de manera oportuna para los distintos grupos de profesionales que trabajan en salud en distintos niveles o funciones”.
El uso inteligente de datos registrados en los diferentes sistemas informáticos permitirá, a mediano plazo, lograr la trazabilidad asistencial de los pacientes a través de los diferentes establecimientos de salud del país, como hoy ocurre en un alto porcentaje de los Centros de Salud APS. Uno de los habilitantes críticos para lograr esto es alcanzar la interoperabilidad de los diferentes registros clínicos electrónicos, teniendo como potenciales beneficios la reducción de costos en la atención, ayudar en los procesos de referencia y contra referencia, reducir hospitalizaciones y mejorar la calidad y seguridad de la atención de los pacientes.
“Desde el año 2017 se está trabajando en un proyecto de interoperabilidad liderado por Fonasa llamado Cuenta Médica Interoperable, donde el rol del Comité de Transformación Digital de Corfo ha sido de articulador del proyecto, en conjunto con el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud-CENS (corporación sin fines de lucro, formada por la Universidades de Chile, Universidad Católica, Universidad de Concepción, Universidad de Valparaíso y Universidad de Talca, con el apoyo de CORFO)”, dice Ignacio Pineda, Coordinador Unidad de Salud Digital Programa Salud+Desarrollo, Comité de Transformación Digital de CORFO
Pineda indica que en la primera fase del proyecto se trabajó colaborativamente con empresas proveedoras de sistemas y con prestadores de salud para definir un Conjunto Mínimo de Datos a interoperar, como datos demográficos de los pacientes y prestadores, prestaciones clínicas, exámenes de laboratorio hasta diagnósticos. “Paralelamente, y en conjunto al CENS, se trabaja en una plataforma digital para facilitar la escalabilidad del proyecto a prestadores a nivel nacional”, señala Pineda.
Dos grandes temas a resolver es la interoperabilidad y el volumen de data. De esto, el Jefe de Salud Digital SS Metropolitano Sur-Oriente, tiene mucho que aportar. “La particularidad del SSMSO es el volumen de información (es el Servicio de Salud más grande de Chile) y la diversidad de registros clínicos electrónicos que conviven”. (8 Registros Clínicos Electrónicos distintos, entre soluciones comerciales y desarrollos propios.)
Indica que desde el año 2016 existe la Plataforma MIS (Más Inteligencia en Salud) que almacena datos de pacientes de toda la red de salud con un modelo de datos definido por equipos multidisciplinarios. “La plataforma MIS ha permitido conocer patrones de salud poblacional, generar análisis multidimensionales y evaluar impacto de intervenciones, lo que ha orientado la gestión de los tomadores de decisión”, dice Morales.
En cuanto a SIDRA, Seguel nos cuenta que actualmente, se “trabaja en el diseño y construcción de un Repositorio local o Datawarehouse con enfoque Datamarts clínico, para el almacenamiento centralizado de información de todos los sistemas de registro clínico vigentes en nuestra provincia. En términos prácticos estamos establecimiento la base de conocimiento de la Red, desde el foco uso secundario de información”.
En cuanto a la arquitectura de la información, Seguel indica que esta se soporta fuertemente por medio de 3 fuentes de retroalimentación, Integraciones, ETL (Extract, Transform and Load) y Archivos Planos. “Puedo mencionar 2 tendencias relevantes en el manejo de información si requieren que sea más específico: manejo de ETL con georreferenciación y la gestión de pabellones y producción”, puntualiza Seguel.
Nos falta aún: presupuesto, seguridad de la data, capital humano y coordinación
Desde el CENS, expresaron a trendTIC su preocupación ante el recorte presupuestario para el Hospital Digital anunciado por el Ministerio de Salud, pasando de $35 mil millones de pesos en este 2019 a $5,2 mil millones de pesos en el presupuesto para el 2020, lo que podría reducir las inversiones en “habilitantes” tecnológicos, entre ellos el denominado “Master Patient Index” (Índice Maestro de Pacientes), una base de datos homologada que debe almacenar los datos de los usuarios para poder identificarlos a través de todo el sistema de salud.
“Sería como querer desarrollar Uber sin una tecnología de GPS detrás”, dice Camilo Erazo, Gerente General de CENS. “Para generar un marco de interoperabilidad en beneficio de los usuarios tenemos que seguir las buenas prácticas que han utilizado países en situaciones similares e incorporar tecnologías habilitantes, además de terminologías bien definidas para identificar a pacientes, exámenes o medicamentos”.
La ausencia de estos habilitantes, explica Erazo, tiene consecuencias para los pacientes, que muchas veces deben repetirse exámenes por no poder ‘rescatarlos’ desde otros sistemas. “En el caso de las radiografías o scanner, esto implica someterse innecesariamente a radiación y los riesgos involucrados. En este sentido, la interoperabilidad hace más segura y eficiente la atención de salud”.
Interesante es la visión de Seguel, quien señala que quizás el mayor problema no se relaciona con la explotación de datos, si no con los objetivos que quieran impactar en función de las necesidades de la población o donde están los acentos del cambio.
Si los datos no se explotan en forma eficiente,se debe a 3 factores:
1-. Sistemas Islas
“Hoy todo debe ser rápido y expedito, cuando tienes un sin fin de sistemas, los que no conversan y cada uno almacena información en paralelo, sueles perderte en informes islas, los que no reflejan la línea base para generar los cambios en un modo dimensionado”.
2-. Estructura de información y objetivos
“Tampoco se explotan bien, debido a que todos los modelos de evaluación históricos de información fueron o son diseñados bajo patrones de formato o completitud obligatoria de información y no necesariamente preocupados en la calidad en la información que se registra”.
3-. Expertise
“Lo anterior implica que explotar datos o realizar minería, requiere perfiles profesionales en salud que hoy no existen, como el perfil de analista en procesos, especialista en data mining, lo que impacta directamente en la forma en que trataremos la información”.
A pesar de los esfuerzos del Estado, Universidades y el sector privado la falta de profesionales aptos para estas tareas es una gran ‘enfermedad’. “Es una realidad de que en Chile hoy en día existe una brecha de capital humano especializado importante, tanto a nivel profesional como técnico”, dice Pineda de CORFO. “Es un tema que como Comité consideramos crítico de enfrentar, si es que queremos avanzar como país en la transformación digital y cultural del sector.
Finalizando, podemos decir que mucho se ha desarrollado desde la creación de SIDRA en materia de Digitalización Sanitaria en Chile, aunque hay que tener presentes las brechas a cubrir para transitar a un estadio de mayor completitud y eficiencia en la explotación y procesamiento de los datos y transformarlos en información. Sin embargo, lo más importante es que el Estado ya entendió que a través del uso inteligente de la data, podrá entregar mejor salud a la población. Como dice Seguel, el Big Data llegó para quedarse y en esto debemos ser responsables en la forma en que construiremos los próximos años sistemas preparados desde un inicio, “para ser fuentes de información abierta y no cápsulas del tiempo perdidas en un rincón de la organización porque nadie sabe rescatar la data”.
Las tecnologías de la información y la comunicación, el uso de las tecnologías digitales en el ámbito de la salud, la recopilación automatizada de datos, así como la previsión y el diseño adecuados de los sistemas de información para la salud, son fundamentales para obtener información de calidad con facilidad y de manera oportuna, a fin de superar las barreras institucionales y algunos de los obstáculos que aún persisten para la mejora de estos sistemas, como las limitaciones en el derecho de las personas de acceder a la información. (Fuente: OMS – OPS – CE164/18)
